쫑알공주 도희

<2006년 6월 10일, 사진관에서 첫 가족 사진 찍은 날>

공주랑 엄마랑 아빠랑 오빠랑, 도도네가

사진관에서 찍은 처음인, 마지막인 가족 사진

2~3년에 한 번은 사진관에서 찍자고 생각했지만 못했습니다

아빠가 약속을 못 지켰습니다

<2006년 6월 10일, 사진관에서 첫 가족 사진 찍은 날>

도도를 보며 기쁘기만 했는데,

요 녀석들을 잘 키워야지, 다짐하고 열심히 애썼는데,

다 소용없게 됐습니다

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<2010년 6월 9일, 병원 소아암병동 무균실>

제대혈 이식 받고 열흘이 돼 갑니다

방사선 치료로 머리카락은 거의 다 빠졌고

음식은 제대로 못 먹고 기운은 돌지 않고

공주는 울기는 해도 겁먹지는 않았습니다

정말 용감하게 이 병과 맞섰고,

엄마아빠를 사랑하며 붙잡아줬습니다

<2011년 6월 9일, 잠원동 도도네>

여전히 먹을 것은 큰 문제였습니다

식욕은 조금씩 돌아오는데 배가 아프고 설사가 심하고

또 아주 조심스럽게 가려서 먹어야 했습니다

그래도 뭔가를 맛나게 먹는 공주를 보면

엄마아빠는 희망을 갖고 버틸 수 있었습니다

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<2011년 6월 8일, 잠원동 도도네>

얼굴 곳곳에 숙주반응이 나타나고

복통과 심한 설사에 무척 힘들어 했던 시간

음식을 가려서 먹어야 하고,

무엇보다 친구들과 놀 수 없어 힘들었던 시간

그래도 공주는 잘 견뎌줬습니다

그래서 엄마아빠는 더 미안했습니다

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<2003년 6월 7일, 천리포? 만리포?>

<2005년 6월 7일, 율현동 도도네 동네>

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<2003년 6월 6일, 만리포? 천리포?>

<2008년 6월 6일, 수도공고 운동장>

<2009년 6월 6일, 수도공고 운동장>

<2011년 6월 6일, 일산 호수공원>

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<2004년 6월 5일, 율현동 도도네 동네>

공주랑 오빠랑 엄마아빠랑 동네 한 바퀴 산책을 했습니다

엄마가 공주를 위해 예쁜 꽃반지를 만들어줬습니다

공주는 꽃을 좋아하는데다 엄마가 만들어줬기에 무척 아꼈습니다

<2010년 6월 5일, 병원 소아암병동 무균실>

방사선 치료에 연이은 제대혈 이식에, 기진맥진한 공주가

모처럼 기운을 차렸습니다 조금이지만 밥도 먹었습니다

샤워도 하고 개운한가 봅니다 좋아진다는 희망을 가졌습니다

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<2011년 6월 4일, 한강 자전거길 반포대교서 한남대교 쪽>

<2011년 6월 4일, 한강 자전거길 반포대교서 한남대교 가다 있는 매점>

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<2007년 6월 3일, 율현동 도도네 마당>

공주를 엄청 사랑하시는 할머니랑 할아버지랑,

꽃이 만개한 도도네 마당에서 찍었습니다

어릴 때부터 사진에 익숙해진 공주는

사진도 놀이로, 즐거움으로, 재미로 받아들였습니다

사진을 찍을 때 살짝 장난하는 듯한 모습을 보여줬습니다

<2010년 6월 3일, 병원 소아암병동 무균실>

매일 공주를 보러 가면서 오늘은 조금 나아지려나 했습니다

여전히 힘들어하고 기운을 못 차렸지만 그래도 회복시키신다는

믿음과 소망을 가지며 온 힘을 다해 버텼습니다 다른 선택은 없었지요

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<2008년 6월 2일, 율현동 도도네 공주방>

친구들을 집으로 불러서 실컷 놀곤 했습니다 참 이쁘고 보기 좋았습니다

<2009년 6월 2일, 율현동 도도네>

아침이면 깨우고 씻기고 밥 먹이고 예쁘게 차려 입히고 그랬습니다

학교 가는 걸 엄청 좋아하는 공주여서, 아침마다 아빠는 즐거웠습니다

<2010년 6월 2일, 병원 소아암병동 무균실>

제대혈 이식 받고 이틀째, 아직은 별 변화가 없었고

방사선 치료의 영향으로 공주는 여전히 몸을 가누지 못했습니다

<2011년 6월 2일, 잠원동 도도네 동네>

투병 이후 처음으로 자전거를 탔습니다

분홍색으로 공주가 골랐습니다

몸은 삐쩍 마르고 체력이 너무 떨어져 힘들어 했지만

엄마랑 아빠는 기쁘고 감사했습니다

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<2008년 6월 1일, 율현동 도도네>

오누이가 가끔 티격태격합니다

귀엽기도 하고 이날은 둘을 벌 세웠습니다

공주는 벌 서면서도 살랑살랑 춤 추며 아빠를 웃깁니다

공주는 그런 아입니다 혼 나도 생기가 넘치는 그런 아입니다

<2010년 6월 1일, 병원 소아암병동 무균실>

방사선 치료로 기진맥진한 공주는

이날 제대혈 이식을 받았습니다

이루 말할 수 없는 고통스런 날들이 시작하리라곤

이날은 짐작조차 못했습니다

너무도 힘든 날들이었습니다

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